29.02.2024 Berlin Hauptbahnhof Eventfläche Null (Offizielle Eröffnung)
29.02. - 15.03.2024 - Dresden Hauptbahnhof Kuppelhalle
29.02. - 15.03.2024 - Freiburg Hauptbahnhof Eventfläche
01.03. - 15.03.2024 - Lübeck Hauptbahnhof Eventfläche Haupteingang
01.03. - 15.03.2024 - Mainz Hauptbahnhof Fenster Erdgeschoss Ebene Null
...sowie vom 28.02.-20.03.2024 im Eingangsbereich des Uniklinikums Jena und am UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus in Dresden.
Online kann die Ausstellung unter www.seltenallein.de besucht werden.
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#ColourUp4RARE - Anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen am 29. Februar organisieren die Pharma- und Gesundheitsunternehmen Alexion, Chiesi, Janssen-Cilag, Novartis, Takeda und UCB mit Unterstützung des Spieleherstellers Ravensburger 2024 zum zweiten Mal die Kampagne «colourUp4RARE». Dieses Jahr werden die Farbfelder einer ganzen Zebraherde ausgemalt - digital!
Die 7.000 Streifen stehen für die etwa 7.000 Seltenen Erkrankungen. Machen Sie mit bei #ColourUp4RARE und lernen Sie dabei auch, was dieses besondere Huftier mit den Seltenen Erkrankungen zu tun hat!
Außerdem ist #ColourUp4RARE mit einer Spende verbunden, die die Arbeit der ACHSE, der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung sowie der Stiftung Care for Rare unterstützt.
- Dänemark: Sjaeldne Diagnoser - Sjældne Diagnoser - Sjældne Diagnoser
- Eva Luise und Horst Köhler Stiftung Home - Eva Luise und Horst Köhler Stiftung (elhks.de)
- Finnland: HARSO - HARSO ry - Harvinaissairauksien ja vammojen kattojärjestö
- Island: Einstok Börn - Einstök börn (einstokborn.is)
- Kanada: www.raredisorders.ca
- Niederlande: Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij Erfelijkheidsvraagstukken (VSOP) - VSOP: patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen
- Norwegen: Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)
- Österreich: Pro Rare - Pro Rare Austria
- Schweden: Sällsynta Diagnoser
- Schweiz: ProRaris
Die "Laufen macht glücklich GbR" organisiert dieses Jahr zum #RareDiseaseDay in Kooperation mit der @syngap_elternhilfe den dritten virtuellen Rare Disease Run 2023. Ein Teil der Erlöse aus den unterschiedlichen Anmeldepaketen sowie die Spenden gehen an 22 ausgewählte Vereine, die sich mit Seltenen Erkrankungen befassen, Mut, Beistand und Informationen für Betroffene zur Verfügung stellen und die Forschung vorantreiben.
In den vergangenen zwei Jahren waren insgesamt fast 5000 Läufer dabei und es wurden über 50.000 € Spenden für rund 30 Organisationen erlaufen. Diese Erfolge wurden auch in Medien wie Focus, Runnersworld und im Radio veröffentlicht, was das Bewusstsein für diese wichtige Sache stärkt.
> Weitere Informationen und Anmeldung unter www.rarediseasesrun.net
Das Universitätsklinikum des Saarlandes (UKS) in Homburg/Saar veranstaltet am 27. Februar 2024 eine Informationsveranstaltung zu Seltenen Erkrankungen. Der erste Teil, von 14:30 bis 16:00 Uhr, ist für Patienten, Betroffene und Interessierte gedacht und bietet eine Vorstellung des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE), eine Diskussionsrunde mit Betroffenen sowie einen Selbsthilfegruppenmarkt.
Der zweite Teil, von 17:00 bis 19:00 Uhr, richtet sich an medizinisches Fachpersonal und umfasst Fachvorträge zu Themen wie Genommedizin, seltene Ursachen von Dyspnoe und hereditäre Fiebersyndrome, präsentiert von Experten wie Prof. Dr. H. Hebestreit und Prof. Dr. F. Trudzinski.
Das ZSE Lübeck am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein wartet gleich mit mehreren Aktivitäten auf - es gibt ein Vernetungstreffen für regionale Selbsthilfegruppen. Infos (Weiterleitung Website)
ACHTUNG am 29.02., 9.00 - 12 Uhr treffen sich ZSE Lübeck und Kiel am Campus Lübeck zu einem Info-Stand in der Magistrale des Zentralklinikums. Die Hämato-Onkologie ist in jedem Fall dabei. Infos (Weiterleitung Website)
Wer in Lübeck ist, kann ab 1.3. außerdem die Ausstellung "Selten allein" im Hauptbahnhof besuchen.
Vom 27. Februar bis 29. März 2024 hat das Netzwerk der Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner für seltene rheumatische Erkrankungen in der Deutschen Rheuma-Liga wieder einen guten Mix aus Vorträgen und der Vorstellung der vielfältigen ehrenamtlich organisierten Aktivitäten im Bereich Seltene zusammengestellt. Schwerpunkt der Aktionswoche ist das Thema Fatigue.
Vortrag & Fragerunde: Wie komme ich mit Fatigue im Alltag (mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung) zurecht?“,
Nina Broich-Glagow, Gesundheitswissenschaftlerin, psychol. Beraterin, Entspannungspädagogin, Resilienz-Trainerin, Dormagen
Vortrag & Fragerunde: „Wie kann ich mit Bewegung die Fatigue beeinflussen?“ , Dr.med. Sebastian Klapa
Klinik für Rheumatologie und klinische Immunologie, Vaskulitiszentrum Nord, Lübeck
> Weitere Informationen und Anmeldung
Parallel läuft das Expertenforum zu seltenenrheumatischen Erkrankungen vom 26. Februar bis 1. März 2024
Das Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Versorgung von Patient:innen mit seltener oder unklarer Diagnose zu optimieren, Forschung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen voranzutreiben und Studierende der Medizin für das Thema zu sensibilisieren. Zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen 2024 möchten wir Ihnen deshalb Informationen aus verschiedenen Bereichen der Diagnose und Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen im MZCSE und dazugehörigen Kompetenzcentren zur Verfügung stellen. Fragen können von unseren Redner:innen online beantwortet werden.
Nina Steinborn, ACHSE-Beraterin hält ein Grußwort
Das Freiburger Zentrum für Seltene Erkrankungen stellt sich vor, in Beiträgen wird die interdisziplinäre ZUsammenarbeit dargestellt. Die Veranstaltung ist kostenlos. 3 Fortbildungspunkte sind bei der LÄK beantragt.
Programmflyer und Anmeldung Download PDF
https://www.uniklinik-freiburg.de/fzse/fortbildungen.html
Sie ARVC Selbsthilfe lädt ein: Das Herzzentrum Leipzig stellt sich vor - eine Rhythmologin und eine Psychokardiologin beantworten Ihre Fragen zu medizinischen Themen und psychischen Herausforderungen rund um ARVC/ACM.
Mit Prof. Dr. med. Daniela Husser-Bollmann
und Dr. med. Hilka Gunold
Unter dem Motto „Selten sind viele“ laden die Kassenärztliche Vereinigung Baden-Württemberg (KVBW), das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen und die LAG-Selbsthilfe Baden-Württemberg zur Online-Veranstaltung: „Seltene Erkrankungen im ärztlichen Alltag – moderne und KI-basierte Verfahren zur Diagnoseunterstützung“ ein. Die Veranstaltung richtet sich an Ärzte, Psychotherapeuten, Selbsthilfegruppen und Interessierte.
Wann: Dienstag, 28.02.2024, 17:00 Uhr bis 19:40 Uhr
Wo: Online über Zoom
> Weitere Informationen und Anmeldung
Die Veranstaltung ist kostenlos. 3 Fortbildungspunkte sind bei der Landesärztekammer beantragt.
Die KVBW (Kassenärztliche Vereinigung Baden-Württemberg) lädt gemeinsam mit dem ZSE Tübingen ein: Wir freuen uns, dass wir mit Dr. Holm Graeßner (Geschäftsführer des Zentrums für Seltene Erkrankungen, Universitätsklinikum Tübingen), Dr. Ute Grasshoff (Funktionsoberärztin Institut für Medizinische Genetik und Angewandte Genomik Universitätsklinikum Tübingen), und Dr. Lena Zeltner (Leitung des Medizinisches Zentrums für Erwachsene mit Behinderung (MZEB) Tübingen, ärztliche Koordinatorin im Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsklinikum Tübingen) erstklassige Referentinnen und Referenten gewinnen konnten. Moderiert wird die Veranstaltung von Klaus Schneider, Moderator beim Bayerischen Rundfunk (bekannt aus dem „Gesundheitsgespräch“ auf Bayern 2).
Link zur Anmeldung: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_HJthlpdsTcSm6-1xUVZjqQ#/registration
Die Veranstaltung ist kostenlos. 3 Fortbildungspunkte sind bei der Landesärztekammer beantragt.
Am 24. und 25. Februar 2024 veranstaltet Selpers die kostenlosen virtuellen Patiententage zum Thema „Seltene Erkrankungen bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen“.
Experten aus Österreich und Deutschland bieten Einblicke in die Bewältigung seltener Erkrankungen, mit besonderem Fokus auf die Herausforderungen für betroffene Kinder, Jugendliche und deren Familien. Ein besonderes Highlight ist der Vortrag von Priv.-Doz. Dr. med. Stephan Wenninger aus München.
Die Veranstaltung kann ohne Anmeldung online besucht werden.
Mit einer Podiumsdiskussion und Fachvorträgen feiert das ZESE sein zehnjähriges Bestehen am 29. Februar. Dann wird das Gebäude des Zentrums wieder bunt beleuchtet. „Und wir wollen noch weitere Gebäude in Würzburg anstrahlen, um auf das Thema aufmerksam zu machen“, so Prof. Dr. Helge Hebestreit. An dem Tag werden die Schirmherrin der ACHSE, Eva Luise Köhler sowie Geske Wehr, Vorsitzende der ACHSE und weitere Gäste das Universitätsklinikum Würzburg besuchen.
„Die enge Zusammenarbeit mit den Erkrankten und der Selbsthilfe ist gerade auch hier in Würzburg enorm ausgeprägt. Es gibt z.B. den Würzburger Arbeitskreise für Seltene Erkrankungen (WAKSE), der auch durch das Aktivbüro der Stadt unterstützt wird“, erklärt Prof. Hebestreit.
Festveranstaltung mit Podiumsdiskussion am Universitätsklinikum Würzburg, Hörsaal ZOM um 14.15 Uhr
Die ACHSE gratuliert herzlich!
Die Pulmonale Hypertonie Selbsthilfe e.V. Hamburg/Schleswig-Holstein lädt zu einer besonderen Stadttour - los geht 16 Uhr am Rathaus der Stadt Hamburg.
Zusammen mit einem echten Hamburger Pfeffersack geht es zurück in die Zeit der Cholera... der Hula-Reifen der PH Selbsthilfe rollt wieder mit. Die Tour dauert etwa eine Stunden und ist auch mit Rollator etc. gut zu meistern. Schließen Sie sich an.
Prof. Hempel wird über die aktuellen Möglichkeiten der genetischen Diagnostik und zum geplanten Modellvorhaben Genomsequenzierung berichten, PD Dr. Romero den aktuellen Stand von Diagnostik, Therapie und seinen Forschungsergebnissen zum Morbus Hirschsprung präsentieren. Im Anschluss ist ein Get-together geplant, wo bei Getränken, kleinen Happen und Pianomusik von dem Musiker Andreas Finger Zeit zum Anstoßen und Austauschen bleibt. Jennifer Schweikhard von der SoMA e.V: ist auch dabei.
Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf und Mühlenberg Klinik Holsteinische Schweiz laden zur Veranstaltung rund um Marfan.
Die Universitätsmedizin Oldenburg am Klinikum Oldenburg lädt unter der Überschrift "Gemeinsam selten" zu einer spannenden Informationsveranstaltungen zu Seltenen Erkrankungen, bei der sich auch vernetzt werden kann. Unter anderem steht auch das Thema "Zukunftsperspektive Seltene Erkrankungen in Oldenburg" auf dem Programm. Ab 17 Uhr.
Weitere Informationen (Weiterleitung Website)
Programmflyer (Weiterleitung Website)
Pink, Blau, Grün und Lila sind die Farben des Rare Disease Day. Unser Mitgliedsverein Phosphatdiabetes e. V. nimmt am 29.02.2024 an der Aktion #LightUpForRare mit einer Informationsveranstaltung und dem Erstrahlen des Medizinischen-Proteom Center (MPC) im Zentrum für Proteindiagnostik ProDi, der Ruhr-Universität Bochum und setzen so ein Zeichen für die Seltenen.
Im ProDi werden Fragestellungen aus verschiedenen Bereichen der Medizin bearbeitet und innovative Methoden entwickelt, die bereits in frühen Krankheitsstadien präzise Informationen über Erkrankungen und individuelles Therapieansprechen liefern.
Wann: 29.02.2024 - 16:30-20:30 Uhr
Wo: ProDi, Zentrum für Proteindiagnostik, Ruhr-Universität Bochum, Gesundheitscampus 4, 44801 Bochum
In enger Kooperation mit Frau Prof. Dr. Annette Richter-Unruh, Hormonzentrum für Kinder und Jugendliche in Dortmund.
Junge Menschen für Selbsthilfearbeit interessieren, Angehörige einbeziehen und Mehrwert von gesundheitspolitischer Arbeit: Leipziger Tag der seltenen Erkrankungen 2024
Programm u. a.
• Für sich selbst sorgen? Wann denn bitte? Angehörige von chronisch Kranken im Dilemma zwischen Fürsorge, Selbstaufgabe und Selbstfürsorge
• Einmischen erwünscht! Gesundheitspolitisches Engagement kann sich lohnen
• Haarausfall verbindet: Gemeinsam stark, selbstbewusst und jung – Das Jugendteam vom Alopecia Areata Deutschland e. V.
• Unterstützung und Orientierung finden durch Selbsthilfekontaktstellen
• Die Arbeit des Leipziger Zentrums für Seltene Erkrankungen 2023
Aufgaben und Ziele des Medizinischen Behandlungszentrums für Erwachsene mit Behinderungen (MZEB)
Programmflyer und Anmeldung Download PDF
Im Rahmen des weltweiten Rare Disease Days lädt die NCL-Stiftung in Kooperation mit dem MINTarium in Hamburg zu einer besonderen Veranstaltung ein. Ziel ist es, auf die Seltene Erkrankung Kinderdemenz NCL aufmerksam zu machen und Teilnehmenden die Möglichkeit zu bieten, praktische Laborerfahrungen zu sammeln.
Unter fachkundiger Anleitung können die Teilnehmer selbst zur Pipette greifen und DNA isolieren, um so einen Einblick in die Grundlagen der Biologie und Medizin zu erhalten. Zudem wird über die Bedeutung und Herausforderungen Seltener Erkrankungen, die oft als "Waisen der Medizin" bezeichnet werden, informiert.
Datum und Uhrzeit:
Donnerstag, 29. Februar 2024, 17:00 - 19:15 Uhr
Ort:
MINTarium Hamburg, Mümmelmannsberg 75, Eingang C
Diese Veranstaltung steht allen Interessierten ab 16 Jahren offen. Um teilzunehmen, wird um eine Anmeldung bis zum 19. Februar unter contact@ncl-stiftung.de gebeten.
Zusätzlich zur Mitmach-Challenge ColourUp4RARE, die ab 26.02. online läuft, lädt der Initiator der Challenge Alexion zu einer Straßenaktion am 29.02.2024 im echten Leben ein.
Weitere Informationen folgen.
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf, ein überregionales Expertenzentrum für Seltene Erkrankungen, lädt Sie herzlich zum diesjährigen Rare Disease Day ein. Dieses Jahr steht der Tag ganz im Zeichen des Blutes und der damit verbundenen Seltenen Erkrankungen, die oft mit einer gestörten Hämatopoese einhergehen oder charakteristische Veränderungen im Rahmen von Blutuntersuchungen aufweisen.
Sechs Fachzentren des ZSE Düsseldorf präsentieren Ihnen interessante klinische Fälle aus den Bereichen Immundefekte, Kollagenosen, Autoinflammation, metabolische Störungen, Krebsprädisposition und Hämoglobinopathien. Erleben Sie spannende Einblicke in die Vielfalt seltener Bluterkrankungen, verstehen Sie die zugrundeliegenden Mechanismen und entdecken Sie, welche Fortschritte in der Diagnostik und Behandlung Seltener Erkrankungen in der Zukunft zu erwarten sind.
Datum: Donnerstag, 29.02.2024, 17:30-20:30 Uhr
Ort: Haus der Universität, Schadowplatz 14, 40212 Düsseldorf
Eintritt: Die Veranstaltung richtet sich an alle interessierten Fachleute. Ärzt*innen, Studierende und Angehörige der Pflegeberufe sind herzlich willkommen. Der Eintritt ist frei.
Um Anmeldung unter zse@med.uni-duesseldorf.de wird gebeten, ansonsten ist eine Vorortanmeldung ebenfalls möglich.
Thema: In einem informativen Vortrag wird Herr Dr. Holm Graeßner (Geschäftsführer des ZSE Tübingen, Koordinator des Netzwerkes für Seltene Neurologische Erkrankungen (ERN-RND), Leiter der Stabstelle für Wissenschaftsmanagement) über Patientenpfade von SE-Betroffenen in einem ERN (Europäischen Referenznetzwerken) berichten und im Anschluss
möchten wir Ihnen die in der Orphanet-Datenbank verfügbaren Informationen zu SE vorstellen und demonstrieren, wie Sie einfach und zeitsparend auf qualitätsgeprüfte Inhalte der Datenbank zugreifen können.
Unsere Mitgliedsorganisationen NF (Neurofibromatose) und Freunde e. V., die Deutsche Myasthenie Gesellschaft (DMG) e. V. und der Scleroedema Adultorum Buschke e. V. organisieren dieses Jahr gemeinsam eine Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2024 im Rheinpark-Center in Neuss.
Wann: 29. Februar 2024 - 14:00-19:00 Uhr
Wo: Rheinpark-Center Neuss, Breslauer Str. 2-4, 41460 Neuss
Was: Kinderschminken, Malaktion für Kinder, Fotoaktion
Schaut vorbei und werdet gemeinsam mit unseren Vereinen bunt und laut für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Die Stadt Emsdetten präsentiert in Zusammenarbeit mit dem Inklusionsbeirat die Ausstellung „Waisen der Medizin“, die vom 29. Februar bis zum 06. Mai 2024 stattfinden. Die Ausstellung wird von Werner Holtkamp als Ansprechpartner betreut und die offizielle Eröffnung findet um 17:00 Uhr mit dem Bürgermeister von Emsdetten statt, gefolgt von einem Auftritt des inklusiven Gebärdenchors „Sing a sign“. Die Ausstellung zielt darauf ab, Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen zu schaffen und ist Teil der Aktivitäten zum Tag der Seltenen Erkrankungen. Die Vorbereitungen für die Ausstellung beginnen bereits am 26. Februar 2024, um einen reibungslosen Ablauf zu gewährleisten.
Die Ausstellung kann hier besucht werden:
Schon seit vielen Jahren mobilisiert Harm Mouson vom Bundesverband Neurofibromatose e.V. seine Stadt Aurich zum Tag der Seltenen Erkrankungen. 2024 haben sich die Städte Aurich und Emden zusammengeschlossen.
In Emden findet am 29. Februar 2024 von 11:00 bis 18:00 Uhr eine besondere Veranstaltung zum Thema seltene Erkrankungen im Doc Center statt. Unter der Schirmherrschaft des Oberbürgermeisters Herrn Kruithof, der auch die Eröffnungsrede hält, erwartet die Besucher ein informatives und unterhaltsames Programm. Zu den Highlights gehören verschiedene Infostände, Kinderschminken sowie eine Luftballonaktion.
Gerade bei seltenen Erkrankungen haben Patientinnen und Patienten viele Fragen und in der regulären Sprechstunde ist die Zeit für eine intensive Betreuung und Beratung leider oftmals knapp bemessen.
Referenten: Prof. Dr. Andreas Reiter, Prof. Dr. Martin Grießhammer.
Mit der Online-Sprechstunde zur Seltenen Erkrankung Polycythaemia vera haben Patientinnen und Patienten die Möglichkeit, ihre individuellen Fragen an erfahrene Experten in dieser Indikation zu stellen.
"Die Aktion Schrittmacher habe ich – Marion Riedel – nach meiner Diagnose mikroskopische Polyangiitis, einer sehr seltenen rheumatischen Autoimmunerkrankung, entwickelt.
Im Umgang mit meiner Erkrankung hat mir Bewegung und insbesondere das Gehen sehr gut getan. Ich habe mich immer viel bewegt, liebe das bewegte Draußensein. So stand auf meinem Zettel mit den Dingen, die ich in meinem Leben noch machen möchte, Deutschland von Norden nach Süden zu durchwandern.
Das mache ich jetzt unter neuen Vorzeichen: als Mitwanderaktion, um auf die rheumatischen und seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.
Gestartet bin ich am 3. Mai 2018 an der dänischen Grenze, enden werde ich am 29. Februar 2024 in Konstanz am Bodensee"
Die Veranstaltung findet in Kooperation mit der Landeshauptstadt Mainz, der KISS Mainz, des Paritätischen und Marek Parowicz von der AHC 18 plus e. V. mit der ACHSE e. V. statt. Für die Übernahme der Schirmherrschaft und des Grußworts ist der Oberbürgermeister der Stadt Mainz Nino Haase angefragt.
Im Haus der Jugend, Mitternachtsgasse 8, 55116 Mainz besteht also die Möglichkeit zu Austausch und Vernetzung (Vorträge sind angefragt).
Eine feste Größe im Veranstaltungskalender zum Tag der Seltenen, ist das Event für Schülerinnen und Schüler von Prof. Dr. Grischick am Vivantes KLinikum Berlin Friedrichshain. Dieses Mal dreht sich alles um "KI in der Medizin.
Veranstaltungshinweis: Feiern Sie mit uns den Tag der Seltenen Erkrankungen
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf (ZSED) freut sich, in Zusammenarbeit mit dem gemeinnützigen Düsseldorfer Verein "Elternnetzwerk gemischte Tüte e.V.", zum zweiten Mal eine Veranstaltung anlässlich des "Tages der Seltenen Erkrankungen" auszurichten. Unser Ziel ist es, Aufmerksamkeit für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu schaffen und einen Nachmittag voller Lachen, Zauberei und Musik zu bieten. Denn Lachen und Musik sind universelle Freudenbringer, die jedem Freude bereiten und für Ablenkung sorgen können.
Datum: Samstag, 02. März 2024
Ort: Schloss Mickeln
> Veranstaltungsflyer mit Programm und Informationen
Bitte beachten: Eine Anmeldung ist erforderlich, um an dieser Veranstaltung teilzunehmen.
Das Präsenztreffen gibt Patienten mit seltenen Krankheiten und ihren Angehörigen die Möglichkeit, mit einer Stimme zu sprechen und die Öffentlichkeit auf ihre Lage aufmerksam zu machen.
Das Treffen am Städtischen Klinikum Dessau bietet Betroffenen, Angehörigen, Ärzten, Pflegern, Krankenkassen, Politik und der Öffentlichkeit die Möglichkeit, von Angesicht zu Angesicht über ihre Themen zu diskutieren und sich zu informieren. Zahlreiche Selbsthilfegruppen aus dem Bundesgebiet werden an diesem überregional bedeutenden Termin teilnehmen.
In Vertretung des Ministerpräsidenten wird Wolfgang Beck, Staatssekretär im Ministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Gleichstellung (MS), dem Treffen der Seltenen Erkrankungen beiwohnen.
Das UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) am Universitätsklinikum Dresden feiert am 02. März 2024 sein 10-jähriges Bestehen mit einem besonderen Ereignis: dem "Tag der Seltenen Erkrankungen". Diese Veranstaltung zielt darauf ab, die Vielfalt und die individuellen Geschichten von Menschen mit seltenen Erkrankungen in den Vordergrund zu rücken. Über 6.000 verschiedene seltene Erkrankungen beeinflussen nicht nur die Betroffenen selbst, sondern auch deren Familien, Behandler und Unterstützer.
Das USE, das seit einem Jahrzehnt als Partner für Diagnosewege, Vermittlung von Ansprechpartnern, Therapie und Unterstützung sowie zur Schaffung von Öffentlichkeit dient, plant, an diesem Tag durch Kurzfilme einzelne Geschichten und Gesichter vorzustellen und zum Dialog einzuladen.
Wann: 02.03.2024 von 10:00-15:00 Uhr
Wo: Programmkino Ost, Schandauer Str. 73, 01277 Dresden
Alle Patienten, Angehörigen und Fachkollegen sind herzlich eingeladen, an dieser Feier teilzunehmen und die Geschichten der Betroffenen zu erleben.
