Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
(ACHSE)
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Herzlich Willkommen bei achse.info!
Sie suchen nach Informationen zu chronischen seltenen Erkrankungen?
In den Suchmaschinen erzielen Sie zwar viele Treffer, die Angaben sind aber oft verwirrend und schwer verständlich. Ihre Fragen und Erfahrungen bleiben meist unberücksichtigt.
Verlässliche und verständliche Informationen
Auf „achse.info“ der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) finden Sie fachlich geprüfte und von Nutzern bewertete Verweise zu patientenorientierten Krankheitsbeschreibungen.
Für jede Empfehlung übernimmt eine der knapp 100 ACHSE Mitgliedsorganisationen und Kooperationspartner mit ihren Fachexperten die Verantwortung. Tausende von Informationen zu sichten, zu verbessern oder neu zu erstellen, braucht Zeit. Wir arbeiten daran.
Orientierung und Austausch
Vielleicht sind auch Sie in der schwierigen Situation, (noch) keine Diagnose zu haben? Dann bietet Ihnen der Bereich „Ohne Diagnose“ eine erste Orientierung. In Foren unterstützen Sie sich gegenseitig. Sie helfen damit, Informationen über chronische seltene Erkrankungen generell zu verbessern.
Weitere Informationen zur ACHSE finden Sie unter www.achse-online.de
CHARGE Syndrom
Erfahrungsbericht: Jonas ist das erste Kind von Heiko und Claudia Junghans, lebhaften jungen Eheleuten, die in einem kleinen Ort in der Nähe von Nürnberg leben. Während der Schwangerschaft waren im Ultraschall zwar einige Veränderungen gefunden worden - das Baby katte eine Lippenspalte, und sein Magen war immer leer - aber das normale Ergebnis nach der Fruchtwasserpunktion wiegte die Eltern in Sicherheit.
Bald nach der Geburt des Kindes begannen die Probleme der Familie. „Jonas kam 6 Wochen zu früh, im Mai 2004, als ich auf einer Reise zu meinen Schwiegereltern war. Wir waren 300 Kilometer von zu Hause entfernt, und schon einen Tag nach seiner Geburt wurde Jonas zum ersten Mal operiert. mehr zu CHARGE Syndrom
Patienten und Wissenschaftler: Partner für’s Leben!
Thema des Monats: Patientenorganisationen für seltene Krankheiten können in der Forschung wertvolle Partner sein – durch Finanzierung von Forschergruppen, Arbeitsgeräten und Weiterbildung oder durch Rekrutierung von Patienten für klinische Studien. Oft wirken Patienten als Katalysatoren für eine verstärkte Zusammenarbeit von Wissenschaftlern, Klinikern, Industrie und Patienten. Es ist für Patienten und Wissenschaftler sehr sinnvoll, dass sie enger zusammenarbeiten!
Dies ist eine der wichtigsten Schlussfolgerungen der Umfrage, die vor einigen Monaten von EURORDIS in Zusammenarbeit mit Wissenschaftlern des Centre de Sociologie de l'Innovation an der Ecole des Mines in Paris durchgeführt wurde. mehr zu Patienten und Wissenschaftler: Partner für’s Leben!
Gewährleistungsausschluss
Trotz sorgfältiger Erstellung sämtlicher Informationen und Auswahl der Empfehlungen wird für die Richtigkeit der Aussagen sowie der auf den verlinkten Seiten enthaltenen Informationen weder von ACHSE e.V. noch von den empfehlenden Patientenorganisationen oder Kooperationspartnern eine Gewähr übernommen. Vielmehr wird ausdrücklich darauf hingewiesen, dass das Verfügbarmachen von Informationen der Vorbereitung gezielter Fragen an den behandelnden Arzt dient und ausschließlich dessen Aussagen maßgeblich sind. Die ACHSE spricht insbesondere keine Empfehlungen bezüglich der besten Behandlung, geeigneter Medikamente oder spezialisierter Ärzte aus.
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