Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
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Herzlich Willkommen bei achse.info!
Sie suchen nach Informationen zu chronischen seltenen Erkrankungen?
In den Suchmaschinen erzielen Sie zwar viele Treffer, die Angaben sind aber oft verwirrend und schwer verständlich. Ihre Fragen und Erfahrungen bleiben meist unberücksichtigt.
Verlässliche und verständliche Informationen
Auf „achse.info“ der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) finden Sie fachlich geprüfte und von Nutzern bewertete Verweise zu patientenorientierten Krankheitsbeschreibungen.
Für jede Empfehlung übernimmt eine der 90 ACHSE Mitgliedsorganisationen und Kooperationspartner mit ihren Fachexperten die Verantwortung. Tausende von Informationen zu sichten, zu verbessern oder neu zu erstellen, braucht Zeit. Wir arbeiten daran.
Orientierung und Austausch
Vielleicht sind Sie auch in der schwierigen Situation, (noch) keine Diagnose zu haben? Dann bietet Ihnen der Bereich „Ohne Diagnose“ eine erste Orientierung. In Foren unterstützen Sie sich gegenseitig. Sie helfen damit, Informationen über chronische seltene Erkrankungen generell zu verbessern.
Auf der Suche nach Hoffnung
Erfahrungsbericht: Michael Stark, Vater eines Mädchens mit der seltenen Erkrankung Wolf-Hirschhorn Syndrom, fand - wie so Viele, die mit der Diagnose einer seltenen Erkrankung konfrontiert werden - nicht die Informationen, die ihm und seiner Familie weiter geholfen hätten. In Eigeninitiative zusammen mit anderen Eltern und Freunden erstellte er die Webseite zum Wolf-Hirschhorn Syndrom. mehr zu Auf der Suche nach Hoffnung
Menschen mit seltenen Erkrankungen - Neue Studie vorgestellt (BMG)
Thema des Monats: Mit der Studie „Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland“ kündigt das BMG einen nationalen Aktionsplan an. mehr zu Menschen mit seltenen Erkrankungen - Neue Studie vorgestellt (BMG)
Gewährleistungsausschluss
Trotz sorgfältiger Erstellung sämtlicher Informationen und Auswahl der Empfehlungen wird für die Richtigkeit der Aussagen sowie der auf den verlinkten Seiten enthaltenen Informationen weder von ACHSE e.V. noch von den empfehlenden Patientenorganisationen oder Kooperationspartnern eine Gewähr übernommen. Vielmehr wird ausdrücklich darauf hingewiesen, dass das Verfügbarmachen von Informationen der Vorbereitung gezielter Fragen an den behandelnden Arzt dient und ausschließlich dessen Aussagen maßgeblich sind. Die ACHSE spricht insbesondere keine Empfehlungen bezüglich der besten Behandlung, geeigneter Medikamente oder spezialisierter Ärzte aus.
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