Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
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Herzlich Willkommen bei achse.info!
Sie suchen nach Informationen zu chronischen seltenen Erkrankungen?
In den Suchmaschinen erzielen Sie zwar viele Treffer, die Angaben sind aber oft verwirrend und schwer verständlich. Ihre Fragen und Erfahrungen bleiben meist unberücksichtigt.
Verlässliche und verständliche Informationen
Auf „achse.info“ der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) finden Sie fachlich geprüfte und von Nutzern bewertete Verweise zu patientenorientierten Krankheitsbeschreibungen.
Für jede Empfehlung übernimmt eine der knapp 100 ACHSE Mitgliedsorganisationen und Kooperationspartner mit ihren Fachexperten die Verantwortung. Tausende von Informationen zu sichten, zu verbessern oder neu zu erstellen, braucht Zeit. Wir arbeiten daran.
Orientierung und Austausch
Vielleicht sind auch Sie in der schwierigen Situation, (noch) keine Diagnose zu haben? Dann bietet Ihnen der Bereich „Ohne Diagnose“ eine erste Orientierung. In Foren unterstützen Sie sich gegenseitig. Sie helfen damit, Informationen über chronische seltene Erkrankungen generell zu verbessern.
Mein Leben mit Lipomatosis dolorosa
Erfahrungsbericht: "Und ganz besonders freue ich mich, mich mit anderen Betroffenen austauschen zu können. Das hat mir soviel gebracht, nicht mehr mit der Krankheit allein zu sein, das kann ich nicht beschreiben. Die Kraft, die ich daraus ziehe, ist unbezahlbar. Sie haben Boller, ich habe Boller, ist dadurch „normal“ für mich geworden. Ich bin nicht mehr allein! Wir suchen gemeinsam eine Klinik, die sich unserer annimmt und bereit ist, Ursachenforschung zu betreiben und nach anderen Behandlungsmöglichkeiten zu suchen...." Eine Betroffene beschreibt ihr Leben mit der Seltenen Erkrankung und sucht Kontakt über achse.info. mehr zu Mein Leben mit Lipomatosis dolorosa
Menschen mit seltenen Erkrankungen in Spanien
Thema des Monats: Zuletzt berichteten wir an dieser Stelle über die Studie „Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland“ des BMG. In Spanien wurde im Februar 2010 auch eine Studie, hier von der Spanischen Föderation der Menschen mit Seltenen Krankheiten (FEDER), veröffentlicht. Die Ergebnisse der richtungsweisenden Studie über ‘Gesundheitsdienste und die sozialmedizinischen Bedürfnisse der Menschen, die in Spanien mit einer seltenen Krankheit leben’ (Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España Estudio ENSERio) zeigt die Realität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in einem anderen europäischen Land. mehr zu Menschen mit seltenen Erkrankungen in Spanien
Gewährleistungsausschluss
Trotz sorgfältiger Erstellung sämtlicher Informationen und Auswahl der Empfehlungen wird für die Richtigkeit der Aussagen sowie der auf den verlinkten Seiten enthaltenen Informationen weder von ACHSE e.V. noch von den empfehlenden Patientenorganisationen oder Kooperationspartnern eine Gewähr übernommen. Vielmehr wird ausdrücklich darauf hingewiesen, dass das Verfügbarmachen von Informationen der Vorbereitung gezielter Fragen an den behandelnden Arzt dient und ausschließlich dessen Aussagen maßgeblich sind. Die ACHSE spricht insbesondere keine Empfehlungen bezüglich der besten Behandlung, geeigneter Medikamente oder spezialisierter Ärzte aus.
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