Zu den Mitgliedern des Selbsthilfeverbandes gehören Patienten mit Hämophilie (zahlenmäßig größte Gruppe), Patienten mit dem Willebrand-Jürgens-Syndrom und anderen selteneren Blutungsleiden, deren Angehörige sowie medizinische und soziale Betreuer. Durch den genetisch bedingten Mangel eines Blutgerinnungsfaktors wird bei der Hämophilie eine wirksame Blutgerinnung bei äußeren und inneren Blutungen verzögert. Unbehandelt kann der Betroffene verbluten oder – infolge von Blutungen in Gelenke oder Muskulatur – schwerwiegende Dauerschäden erleiden. Das Krankheitsbild fällt durch leicht entstehende, ausgedehnte blaue Flecken, leichte Bewegungseinschränkungen oder andere Blutungsanzeichen schon im Kindesalter auf. Eine Möglichkeit zur Heilung der Hämophilie besteht derzeit noch nicht, aber die Möglichkeiten der Behandlung sind heutzutage sehr gut. Die Arbeit mit Kindern und Jugendlichen hat bei der DHG eine große Bedeutung. Die Lebensbedingungen von hämophilen Kindern und Jugendlichen in Deutschland haben sich in den letzten Jahren stetig verbessert - auch mit Hilfe der Arbeit vieler ehrenamtlicher Freunde der DHG.
