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Index der Erkrankungen

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Mit Beschluss der Europäsichen Kommisson vom 30.November 2009 wird ein Expertenrat für Seltene Erkrankungen initiiert, der die Kommison berät, Projekte/Prozesse begleitet und auswertet, Arbeitsgruppen ins Leben ruft etc.
Die  bisher tätige sogenannte Task Force in diesem Bereich (European Union Rare Diseases Task Force) wird durch den neuen Ausschuss abgelöst.
 
In den kommenden Monaten wird die Europäische Kommission die Mitglieder des Ausschuss benennen.
 
Das Kommitteé wird 51 Mitglieder haben und ebensoviele Stellvertreter, jeweils eine(n) Repräsentanten/Repräsentantin pro Mitgliedstaat, benannt durch das jeweilig zuständige Ministerium: Die anderen Ausschussmitglieder können sich teilweise über Interessensbekundungen bewerben. 
Vertreter/innen von (europäisch aufgestellten) Patientenorganisationen, Vertreter/innen der Pharmaindustrie, 16 Vertreter/innen aus laufenden oder abgeschlossen Forschungsprojekten (Aktionsprogramm/Rahmenprogramm) und ein(e) Vertreter/in der Europäisches Zentrum für die Prävention und die Kontrolle von Krankheiten ECDC; Vertreter/innen anderer übergeordneter Behörden können an Ausschusssitzungen  teilnehmen (EMEA, COMP).
 
Wenn Sie sich tiefergehender über den Ausschuss und seine Aufgaben informieren möchten , finden Sie unter
den diesbezüglichen "Beschluss der Kommission" in deutscher Sprache.

Gewährleistungsausschluss

Trotz sorgfältiger Erstellung sämtlicher Informationen und Auswahl der Empfehlungen wird für die Richtigkeit der Aussagen sowie der auf den verlinkten Seiten enthaltenen Informationen weder von ACHSE e.V. noch von den empfehlenden Patientenorganisationen oder Kooperationspartnern eine Gewähr übernommen. Vielmehr wird ausdrücklich darauf hingewiesen, dass das Verfügbarmachen von Informationen der Vorbereitung gezielter Fragen an den behandelnden Arzt dient und ausschließlich dessen Aussagen maßgeblich sind. Die ACHSE spricht insbesondere keine Empfehlungen bezüglich der besten Behandlung, geeigneter Medikamente oder spezialisierter Ärzte aus.



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