Der Tag der Seltenen Krankheit etabliert sich immer mehr als Schlüsseldatum im Kalender der Menschen mit seltenen Krankheiten. Deshalb erwartet EURORDIS, dass sich im kommenden Februar alle Patientenorganisationen in Europa und auch viele in außereuropäischen Ländern an diesen von Hoffnung getragenen Aktionen beteiligen. Wie in den beiden letzten Jahren sind auch diesmal die Patientenorganisationen und ihre Partner eingeladen, Veranstaltungen über seltene Krankheiten und die Sorgen und Nöte der Patienten mit solchen Krankheiten zu organisieren, z.B. Konferenzen, Workshops, Märsche, Demonstrationen, Interviews mit den Medien, Preisverleihungen, Wettbewerbe, Geldsammlungen, Straßenkiosks oder was Ihnen sonst noch einfallen könnte, alles, um die Aufmerksamkeit auf die seltenen Krankheiten zu lenken und auf die Menschen, die mit diesen Krankheiten leben.

Wer kann teilnehmen? Jeder der möchte (und sich dem Geist der Veranstaltung verpflichtet fühlt): Einzelne Patienten, Patienorganisationen, nationale Allianzen, europäische Föderationen, Ärzte, Wissenschaftler, Entwickler von Medikamenten, Gesundheitsbeamte ... je mehr, desto besser!

Alle Teilnehmer sollten ihre Beiträge in diesem Jahr ganz gezielt auf das Thema der Erforschung seltener Krankheiten ausrichten, denn der Tag der Seltenen Krankheit 2010 gibt den Patienten Gelegenheit, mit Wissenschaftlern in Verbindung zu treten und zu zeigen, dass Kooperation nicht nur möglich, sondern auch notwendig ist. Um dies noch umfassender zu belegen, bittet EURORDIS um Berichte über erfolgreiche Partnerschaften zwischen Patienten und Wissenschaftlern. Auch bittet EURORDIS die Patientenorganisationen, einen Wissenschaftler zu nominieren, der ihnen half, die Forschung über ihre Krankheit voranzubringen - damit die Ruhmeshalle der Erforschung Seltener Krankheiten bevölkert wird! All dies und vieles mehr finden Sie leicht auf unserer Rare Disease Day WebSite, die ganz speziell für 2010 aktualisiert wird.

Der Tag der Seltenen Krankheit wird sich zuallererst und ganz besonders an die allgemeine Öffentlichkeit wenden, aber seine Thesen sollen auch von den europäischen und nationalen Behörden und Politikern, Wissenschaftlern, Klinikern, Akademikern, von der pharmazeutischen und biotechnologischen Industrie und von den Medien wahrgenommen werrden.

Der Tag will:

• Den seltenen Krankheiten noch stärkere Aufmerksamkeit verschaffen und ihre Priorität im Gesundheitssystem noch deutlicher herausstellen
• Die Stimme der Patienten festigen 
• Den Patienten mit seltenen Krankheiten Hoffnung machen und sie mit Informationen versorgen, besonders, wenn sie nicht mit Hilfe aus einem Netzwerk rechnen können 
• Die internationale Zusammenarbeit beim Kampf gegen die Folgen der seltenen Krankheiten verstärken

Spezifische Ziele des Tages der Seltenen Krankheit 2010 sind:

• Das Interesse für Forschung auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten vertiefen 
• Zusammenarbeit von Patienten und Wissenschaftlern vermehrt auf den Weg bringen 
• Einfluss auf öffentliche Politik und die Planung der Forschung nehmen

Um diese Ziele wirkungsvoll verfolgen zu können, hat EURORDIS mehr als 1000 Patientenorganisationen darüber befragt, wie Patienten Forschung unterstützen und welchen Forschungsgebieten Priorität gegeben werden sollte. Die Ergebnisse dieser Umfrage werden im Rahmen des Tages der Seltenen Krankheit am Montag, dem
1. März 2010 in Brüssel auf einem von EURORDIS organisierten europäischen Workshop vorgestellt. Die Veranstaltung will auch für eine Berücksichtigung der seltenen Krankheiten in europäischen und nationalen Forschungsprogrammen werben.

Detailliertere Informationen über dieses Ereignis und die Aktivitäten der nationalen Allianzen und lokalen Patientengruppen liefert die WebSite für den Tag der Seltenen Krankheit. Wenn Sie sich beteiligen möchten, wenden Sie sich bitte an die jeweilige Nationale Allianz - in Deutschland ACHSE e.V. - oder direkt an EURORDIS über rarediseaseday eurordis.org. Auch einzelne Patienten können teilnehmen, durch Teilnahme an einem Foto- und Video-Wettbewerb, der auf der ‘Tell Your Story’ (Erzählen Sie Ihre Geschichte)-Sektion der WebSite ausgeschrieben ist. Wie viele andere können sie ihre Geschichten auch Facebook anvertrauen und ihre Photos (mit Schilderungen in ihrer eigenen Sprache) auf die Photowand heften, die eigens für den Tag der Seltenen Krankheit geschaffen wird. Um keine Neuigkeiten zu verpassen, besuchen Sie einfach www.rarediseaseday.org. Bringen Sie sich ein - dieser Tag ist unser großer Tag, um die seltenen Krankheiten ins Rampenlicht zu stellen!

EURORDIS
Autorin: Paloma Tejada
Übersetzer: Ulrich Langenbeck