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Verlaufsdiagnostik

Chronische Seltene Erkrankungen erfordern - je nach Schwere und Ausmaß der Symptome in unterschiedlicher Intensität – eine kontinuierliche medizinische Überwachung und Betreuung. Bei gleicher Diagnose unterscheiden sich die Krankheitsverläufe Betroffener oft erheblich voneinander. Auch Wirkungen und Nebenwirkungen therapeutischer Maßnahmen können oftmals stark variieren.

Um die individuell bestmögliche Behandlung zu gewährleisten, muss der Krankheitsverlauf des einzelnen Patienten im Rahmen einer Verlaufsdiagnostik in geeigneten Abständen kontrolliert werden. Hierbei können unter Umständen für die weitere Behandlung bedeutsame Befunde erhoben werden, die der Betroffene subjektiv (noch) nicht wahrnimmt oder wahrnehmen kann. Welche Untersuchungsmethoden dafür zum Einsatz kommen und in welchen zeitlichen Abständen die Kontrollen stattfinden, hängt von der jeweiligen Erkrankung und dem Befinden des Patienten ab. Es können u. U. umfangreiche Untersuchungen oder eine Wiederholung der zur Erstdiagnostik eingesetzten Methoden erforderlich werden. Bei anderen Seltenen Erkrankungen sind ggf. regelmäßige körperliche Untersuchungen, Blutbildkontrollen oder andere Laboruntersuchungen ausreichend.

Wenn Sie sich über empfohlene Untersuchungen zur Verlaufsdiagnostik einer bestimmten Seltenen Erkrankung informieren möchten, sind die Datenbanken die unter „Wichtige Datenbanken“ aufgelistet werden, sehr hilfreich. In einer englischsprachigen Datenbank geben Sie zur Spezifizierung der Suche die folgenden Begriffe ein: process diagnostics; progression.

Als Beispiel ist die Beschreibung von Verlaufsdiagnostik auf Kinderkrebs.info sehr illustrativ, auch durch die Erläuterung welche Untersuchungen genau erforderlich sind.

Datenbanken – allgemeine Erläuterungen

Im Bereich „Datenbanken“ sind verschiedene Datenbanken aufgelistet, die sich generell für die Informationssuche bewährt haben. Dort finden Sie allgemeine Erläuterungen und Hilfestellungen zu diesen Datenbanken. Mit hoher Wahrscheinlichkeit werden Sie zumindest in einer von ihnen Informationen speziell auch zu dieser Erkrankung finden. Nachfolgend wird die Möglichkeit geboten, die Datenbanken zu bewerten. An den Bewertungen können Sie erkennen, ob die Besucher vor Ihnen in der jeweiligen Datenbank zu diesem bestimmten Thema fündig geworden sind.

Bewertung Datenbanken

Wenn Sie in einer der folgenden Datenbanken (siehe für ausführliche Beschreibung „Datenbanken“) Informationen gesucht haben, wäre es für zukünftige Nutzer sehr hilfreich, wenn Sie diese Datenbanken bewerten würden. Die Datenbanken sind hier in alphabetischer Reihenfolge aufgeführt, die für dieses Thema meist geeignete steht deshalb nicht unbedingt an erster Stelle:

eMedicine

eMedicine

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Encyclopédie Orphanet Grand Public

Encyclopédie Orphanet Grand Public

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Genereviews

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Kindernetzwerk

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Nord

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Orphanet

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Pubmed

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Scirus

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Gewährleistungsausschluss

Trotz sorgfältiger Erstellung sämtlicher Informationen und Auswahl der Empfehlungen wird für die Richtigkeit der Aussagen sowie der auf den verlinkten Seiten enthaltenen Informationen weder von ACHSE e.V. noch von den empfehlenden Patientenorganisationen oder Kooperationspartnern eine Gewähr übernommen. Vielmehr wird ausdrücklich darauf hingewiesen, dass das Verfügbarmachen von Informationen der Vorbereitung gezielter Fragen an den behandelnden Arzt dient und ausschließlich dessen Aussagen maßgeblich sind. Die ACHSE spricht insbesondere keine Empfehlungen bezüglich der besten Behandlung, geeigneter Medikamente oder spezialisierter Ärzte aus.



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